台州：妻子身患怪病几成植物人 他说30年夫妻怎忍放手
来源：互联网新闻 时间：2020-04-30 20:45
阮积宝拍拍妻子的脸，她露出僵硬的微笑。医生说，这不过是本能反应而已。通讯员 颜玲佳 摄
昨天（14日）下午，台州中心医院ICU家属休息室，56岁的阮积宝坐在用木板拼起来的床上，仰头盯着天花板，不言不语。
隔壁的ICU病床，妻子静静地躺着。睁不开眼睛，说不出话，甚至没有任何表情。因为患了“运动神经元病”，她现在几乎没有知觉，只能靠呼吸机维持微弱的生命。医生说，这种病是不可逆的，康复无望。
唯一没有放弃的，是阮积宝。
四年来，他几乎都待在医院里，粗略算算已经花掉250多万元，连房子都卖了。很难想象，这个就靠做点小生意维持生计的男人，这几年是怎么坚持下来的。
为了渺茫的希望
他守护妻子4年
阮积宝的临时床铺的床沿上，放着几十本书，一眼扫过去，都是些医疗书籍。阮积宝算是“久病成医”，从书上，他学着搭配了不少菜单，“都是适合她这种病人吃的。”
床头堆着蛋白粉、灵芝粉、红枣以及许多叫不上名字的中药。床底下是一口炖锅，阮素云这4年来吃的东西，都是用这口锅炖出来的。
“她自己无法吞咽，吃的东西先用搅拌器里打成糊，然后通过针管和导管从喉咙切口处送到胃里。”阮积宝向记者比划着，显示出一个男人少有的细心。
“按规定，医院家属休息室是不允许开伙做饭的，不过他让人挺感动挺心酸的，所以我们也就睁只眼闭只眼，就当没看见。”一名值班护士说。
ICU病房内，妻子阮素云躺在床上。她身上插满各种管子，仪器哔哔地响着。显示器上那些红色的线，恐怕是阮积宝唯一的希望。
“素云，有人看你了。”阮积宝轻拍枕头，阮素云微微睁开眼睛，眼珠子却瞧着别处，然后露出了一个有些僵硬的微笑，嘴巴一咧，口水就流了下来。
医生说，阮素云患有痴呆症，意识比较模糊，只能做一些本能的应激反应。
每天，阮积宝除了给妻子喂食，他还要拿毛巾仔细地为她擦拭身体，以免长褥疮。他还要花很大的力气为阮素云做一套按摩，尽量保证她的肌肉不萎缩。最后，他再打上一盆热水，给阮素云泡一刻钟的脚。
“这是我从书上看来的，这样对卧床病人的血液循环有帮助。”阮积宝说。
因为爱情
30年夫妻，我怎忍心放弃
阮积宝和阮素云都是椒江下陈街道人，妻子是邻村的，两家住得挺近。阮积宝大阮素云一岁，两人幸福的日子开始那年，阮积宝刚25岁。
“她很能干，不多话，很体贴。”结婚30多年后，阮积宝说起阮素云，仍然觉得她是一个完美的妻子。
那时候，生活条件非常差，阮积宝到外面打零工挣钱养家。为了减轻家里的负担，阮素云每天清早到集市上摆地摊，卖些牙膏牙刷肥皂这类日用品，一直卖到中午，然后赶回家做饭、做家务。
“一天忙到晚，从来不肯歇歇。”阮积宝说，妻子脾气非常好，两个人这么多年来，从来没红过脸，“她和邻居，也从来没吵过一句。”
回忆起往事，原本沉默的阮积宝变成了一个活泼的孩子，话多了起来。
“我记得还是1994年吧，我到路桥帮外甥看店。每天骑自行车去上班，要一个多小时。有时候店里忙，回到家已经是晚上七八点钟。每次推开家门，总有一桌热乎乎的饭菜在等着我。”阮积宝一脸别人体会不到的幸福，“只要我没回家，她再饿也不会自己先吃饭的。”
“我们算过命，先生说我们的缘分至少可以做夫妻到88岁以上呢。现在我才56岁，我们还有30多年夫妻可做，怎么能放手让她先走？”
艰难的日子
为给妻子治病已花掉250万
2009年，阮素云觉得身体很不对劲，阮积宝带着她到处求医，杭州、上海这些地方的大医院，阮积宝都带妻子去过。一年不到，阮积宝花光近60万元的积蓄。
“2010年，她住进了台州市中心医院。一开始，医药费挺厉害的，每天在医院的花费都在1500元以上。后来逐年减下来，目前每天的住院费在1000元左右。”阮积宝算了算，到中心医院治疗的4年，花掉的医药费已经有190多万元了，“现在每年在医院的花费是40万元左右。”
前前后后，已经花掉了250万元。
阮积宝和妻子都是农民，没有什么固定收入，也没有退休金。
为了给妻子治疗，他卖掉了位于市区的房子。但是，接下来怎么办？至今仍欠着医院15万余元的医药费，如何支付？
“妻子买了医保，大概每年能报销10万元，民政局每年也有三四万元的补助。
还有一部分钱，是我们下陈街道帮忙募集的善款，另外社会上的一些好心人也会捐助我一些。但总体来说，还是远远不够，只能自己想办法尽量凑。”阮积宝说。
绝望的坚守
医生认定康复无望
阮素云得的病叫“运动神经元病”，台州中心医院ICU的值班医生李医生告诉记者，这种病症比较罕见，至今都很难查清致病的具体原因。
“患上这种病，控制病人肌肉的神经元会慢慢萎缩，病人会四肢无力、呼吸困难，吞咽功能也会逐步丧失，最后丧失知觉。”也就是说，与植物人无异。
对于阮积宝的坚持，李医生也很感动，但对阮素云的病情，他表示了担忧，“这么坚持下去也不是办法，因为这种病症是不可逆转的，所以阮素云基本上没有康复的可能。而且随着时间的推移，各种并发症会陆续出现，而且会越来越严重，说不好哪一天就去了。”
夫妻俩有两个女儿，都在去年出嫁了。记者采访的时候，小女儿刚好也在。
“对爸爸的决定，我们做儿女的当然是全力支持，我们都希望妈妈能早日康复。”不过两名女儿也挺矛盾的，她们的家境都不富裕，支撑不了母亲庞大的医疗费。
现在，每个月，姐妹俩凑了3000元给父亲做生活费，这已经是她们所能支付的极限了。
记者了解了一下，阮积宝的其他亲戚，对阮素云的病情都不乐观，但毕竟是亲人，总不能泼冷水，劝阮积宝放弃。兄弟姐妹们有空就会来医院，带点吃的给些钱。病人需要治疗，但也不能让阮积宝为了省钱坏了身体。
“只要阮积宝不放弃，我们也会尽力支持他的。”阮积宝70多岁的姐姐说。
对话阮积宝
记者：是什么让你能够坚持这么久？
阮积宝：因为她对我非常好，我有一点不舒服或者不开心，她都会操心，为我流泪。这样的好女人，我会珍惜她。现在她身体不好，我就该用心照顾她，我不会在她最需要我的时候放弃她。
记者：你想过放弃吗？坚持不下去了怎么办？
阮积宝：说实话，现在的生活真的很苦。有时候，我真的觉得挺累的。但是我从没想过放弃，四五年都坚持下来了，如果放弃，那不是半途而废？只要有一线希望，哪怕是五年，甚至十年，我都会等下去。
记者：身边的亲戚有没有劝说过，让你放弃？
阮积宝：素云是我老婆，是我最亲的人，其他人有什么资格让我放弃？只要我决定坚持，素云的治疗就不会停止。
记者：你目前最大的心愿是什么？
阮积宝：当然是希望我老婆好起来。除了这个，目前我最大的愿望就是能有好心人帮帮忙，支持我一起救救素云。另外，也希望政府能够帮着解决下医疗保障的问题，多拿到一些补助，就多一些康复的机会。（编辑 袁爽）
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